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Culpa y Coraje: Historias sobre las políticas sobre el VIH/SIDA en el Perú

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Autores: 
Marcos Cueto
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En 1983, aproximadamente dos años después que surgiera en los Estados Unidos, apareció el primer caso de Sida en el Perú. Entonces, unos pocos médicos peruanos sabían que era una enfermedad terrible que destruía la inmunidad natural de los seres humanos, que desataba prolongadas fiebres nocturnas, diarreas crónicas, desfiguraba la piel, precipitaba neumonías fulminantes y, sobretodo, que no tenía cura y mataba rápidamente. A pesar que el registro epidemiológico es aún impreciso, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) estimaba que a fines de 1999 el número de peruanos viviendo con VIH/SIDA llegaba a las 44,200 personas /.A nivel mundial, las cifras del Sida son mucho más graves. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a fines de 1999 había poco más de 36 millones de adultos y niños viviendo con VIH/Sida /. Algunos países llevan el mayor peso de la epidemia, como India que tiene más de cuatro millones de personas viviendo con la enfermedad o Zimbabwe donde se estima que 25 de cada 100 personas están infectadas /. En América Latina y el Caribe, hasta 1999 habían muerto 557,000 personas por el Sida y se estima que alrededor de un millón y medio de personas vive actualmente con VIH/Sida. Uno de los países más afectados en la región es nuestro vecino, Brasil, donde hasta diciembre de 1999 existían oficialmente 170,078 personas con Sida, y se estimaba en medio millón el número de personas infectadas con el VIH /. Cada país de América Latina es en realidad un mosaico de epidemias donde coexisten diversas formas de transmisión y poblaciones afectadas con diferente grado de intensidad. Se considera que la zona andina, que para las organizaciones de salud comprende a Venezuela, Colombia, Ecuador, Bolivia y Perú, tiene una epidemia “escondida pero creciente” /.A pesar que la situación del Perú parece menos dramática que la de otros países de la región, existió y existe la sospecha entre los especialistas de que el número de enfermos y muertes no registrados ha sido mucho mayor, y que en países pobres como el nuestro la propagación del VIH/Sida se acelera dramáticamente. Más aún, aunque parezca ir contra la corriente de la opinión pública y oficial, es fundamental decir que la muerte de una sola persona que sufra de un mal prevenible es una tragedia, que la falta de compasión hacia un solo enfermo es una vergüenza, y que hay que pensar e intervenir seriamente, independientemente del perfil epidemiológico del país que podría sugerir que los principales males de la población son la tuberculosis y las diarreas. De hecho, muchas personas e instituciones han venido actuando contra los diferentes problemas que presentó el Sida en el Perú.El Sida significó un doble reto para los científicos, los médicos, los salubristas y la población en general. En primer lugar era una enfermedad sobre la que no se sabía nada, es decir no existían medios de diagnóstico, tratamientos, formas de prevención o políticas específicas. En segundo lugar, apareció íntimamente ligada a la discusión pública sobre la sexualidad, un tema privado difícilmente tratado en público en cualquier sociedad. Más aún, el Sida estuvo ligado a formas de sexualidad, como la homosexualidad, consideradas como una desviación de la norma y estuvo relacionado al deterioro de órganos, fluidos y tejidos corporales que consideramos esenciales y privados como la piel, la sangre y el semen.Por ello, los primeros estudios y acciones contra el Sida tuvieron que enfrentar los retos derivados de los misterios biológicos y médicos y del estigma social a grupos e individuos marginalizados de la sociedad. Es realmente admirable como en poco tiempo diferentes personas, grupos e instituciones, ubicadas dentro y fuera del Estado, se sobrepusieron a la escasez de recursos, la exclusión y el prejuicio para dedicar su esfuerzo y talento para entender, combatir y prevenir el Sida /.Comprender cómo ocurrió esta historia es una empresa académica fundamental, necesaria, y si me permiten agregar, cautivante. Es importante no sólo para describir la emergencia de respuestas a un problema de salud nuevo y con características culturales saltantes, sino también para entender la interacción de las políticas de salud con las agencias de salud internacionales, las ONGs, las universidades y la comunidad en general. Es fascinante porque las políticas sobre el VIH/Sida, así como la elaboración y el impacto de las mismas, nunca se redujeron a asuntos técnicos sino que implicaron dimensiones humanas como la resistencia a la adversidad, la enfermedad y la muerte, y un trabajo voluntario muchas veces heroico.Actualmente, muchos consideran que los problemas de salud de un país pobre como el Perú no van a ser resueltos sólo por la intervención del gobierno. Sin embargo, poco se sabe de las experiencias, los logros y las dificultades de la interacción de los organismos oficiales de salud con otros actores institucionales dedicados al cuidado y promoción de la salud. Este estudio quiere contar una historia que en sí misma es esencial al desarrollo de las acciones oficiales de salud en el país durante los últimos años, y reflexionar sobre el origen y la relación de las políticas de salud del Estado con otras instituciones que cumplieron un papel destacado en el tema del VIH/Sida.